Ieder nieuw jaar is het eigen risico van Orietta Koster (39) direct op. Ze noemt het de jaarlijkse boete voor haar chronische ziekte. 'Ik heb diabetes type 1: een ziekte waar ik niet om gevraagd heb. Ik heb ook niets kunnen doen of laten om te zorgen dat ik het niet zou krijgen. Welk risico neem ik dan?'
Boete op ziek zijn
'Het is het jaarlijkse grapje tussen mijn man en ik: op oudjaarsavond, om twaalf uur, klinken we onze glazen, geven elkaar een kus en zeggen: "zo, ons eigen risico is weer op". Echt grappig is het natuurlijk niet: het is ieder jaar een enorm bedrag dat we direct kwijt zijn. Het is de jaarlijkse boete voor het feit dat ik chronisch ziek ben, zo voelt het.'
Orietta Koster heeft sinds haar achttiende diabetes type 1, een auto-immuunziekte. Op haar buik draagt ze een pomp die haar gedurende de dag structureel van insuline voorziet, op haar arm een sensor die haar bloedsuikers continu meet. Insulineampullen, infusen, naalden: in de eerste maand van het jaar gaat haar eigen risico direct op aan levensreddende medicatie en diabetesapparatuur. Ook haar man Mark kampt met een chronische aandoening, waardoor het echtpaar ieder jaar bijna achthonderd euro afdraagt aan het eigen risico. Om dat te kunnen betalen leggen ze gedurende het jaar maandelijks wat geld opzij.
[Verhaal gaat verder onder de petitie, red.]
Teken de petitie!
'Welk risico neem ik?'
'Het eigen risico is bedoeld om mensen af te remmen in hun zorgvraag', gaat Orietta verder. ‘Hoewel ik het opwerpen van zo’n drempel al discutabel vind wanneer het om gezondheid gaat, voelt het eigen risico als chronisch zieke patiënt helemáál zinloos: ik heb een ziekte waar ik niet om gevraagd heb. Ik heb ook niets kunnen doen of laten om te zorgen dat ik het niet zou krijgen en ik zal de rest van mijn leven iedere dag zorg nodig hebben. Welk risico neem ik dan? Mijn ziekte is al belastend genoeg voor de kwaliteit van mijn leven, en dan kost het me óók nog extra geld.'
Want naast het forse bedrag van het eigen risico, zijn er een hele hoop grote en kleine kosten die bij een chronische ziekte komen kijken. Van de dagelijkse pleisters en alcoholdoekjes tot de parkeertarieven bij het ziekenhuis en als grootste kostenpost de sensor van vierduizend euro die op haar arm zit. Het apparaatje bleek een keerpunt in het leven van Orietta, maar wordt in Nederland helaas nog nauwelijks vergoed.
Ons zorgstelsel is gericht op winst op de korte termijn, maar houdt geen rekening met de ernstige gevolgen op de langere termijn
Orietta: 'Voordat ik een sensor kreeg schommelde mijn bloedsuikerspiegel enorm. Ik lag regelmatig in het ziekenhuis met veel te hoge of juist te lage waardes. Alleen eropuit ging ik niet, uit angst dat ik onwel zou worden op een plek waar niemand me zou vinden. Ook slapen was vijftien jaar een drama. Twee keer per nacht zette ik de wekker zodat ik mijn bloedsuiker kon checken, die vaak extreem laag was: de reden waarom veel jonge diabetespatiënten in hun slaap overlijden. Mijn leven werd geregeerd door angst, tot ik een sensor kreeg: toen waren én bleven mijn bloedsuikers binnen een paar maanden stabiel.'
Zwaard van Damocles
Hoewel alle internationale diabetesrichtlijnen deze zogenoemde 'slimme sensor' adviseren, krijgt maar een klein deel van de Nederlandse patiënten hem vergoed. Het frustreert Orietta. 'Ons hele zorgstelsel is gericht op financiële winst op de korte termijn, zonder rekening te houden met ernstige gevolgen op de langere termijn. Langdurige schommelingen in de bloedsuikerspiegel veroorzaken ernstige hart-, nier- en zenuwschade op latere leeftijd: een zwaard van Damocles dat ook boven mijn hoofd hangt. Maar bovenal hebben die complicaties hele dure, specialistische zorg nodig.'
Haar verhaal vertellen voelt dubbel, zegt ze. 'Ik wil dat mensen inzien dat het leven met een chronische ziekte zwaar kan zijn, maar aan de andere kant ben en wil ik niet zielig worden gevonden. Het zou alleen zo fijn zijn als de overheid geen extra, financiële drempels opwerpt. Geld of gezondheid: het zou überhaupt geen keuze moeten zijn.'
